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El 80 por ciento de las enfermedades raras continúa sin solución

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Tres millones de españoles conviven con alguna enfermedad rara y más del 40% de los afectados no recibe el tratamiento adecuado

 

Este sábado 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una ocasión para crear conciencia y demandar más y mejores tratamientos. Este 2020 con más motivo, ya que es año bisiesto, y es que en el año 2008 se escogió específicamente el 29 de febrero por tratarse de “un día raro”.

Las cifras son impactantes. En España más de tres millones de personas conviven con alguna enfermedad rara y más del 40 por ciento de los afectados no recibe el tratamiento adecuado. Del total, la mitad de los pacientes tardan una media de cuatro años en ser diagnosticados.

En la mayoría de los casos no se contemplan políticas sanitarias específicas. Además, existe una reacción en cadena que parte de la escasez de conocimientos, provoca diagnósticos equivocados y, en consecuencia, dificulta la investigación de fármacos eficientes.

Esto no termina aquí. En toda Europa hay un total de 108 medicamentos huérfanos autorizados, 58 solo en España. Estos medicamentos sirven para tratar enfermedades raras, pero las empresas farmacéuticas son reacias a desarrollarlos por su elevado coste y los limitados incentivos económicos que genera su producción.

La investigación actual solo se centra en el 20 por ciento de las más de 6 000 enfermedades raras conocidas. La mayoría son crónicas y degenerativas, teniendo en la gran parte de las ocasiones un origen genético.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lucha para revertir la situación dando visibilidad a la realidad de todos los enfermos y promoviendo cambios como el aumento en inversión en I+D. Actualmente está en el 1,3% del PIB, y demandan un aumento hasta el 3% de los países del entorno.

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