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Lo raro es ignorarlas: llega el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Como en cada reivindicación relacionada con la salud, haría falta más de un día para abarcar como se merecen los retos que familias y pacientes deben afrontar en su vida diaria. Especialmente en el caso de las Enfermedades Raras, que el este miércoles 28 celebra su Día Mundial y al que queremos sumarnos presentando algunas de las propuestas y acciones más interesantes que podremos encontrar de cara a una jornada tan importante a nivel social y sanitario:

· Construyamos hoy para el mañana

 La Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, un año más, su campaña de concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes, contando en esta ocasión con Christian Gálvez y Almudena Cid como embajadores solidarios. Con más de 200 actividades programadas para tal ocasión, podéis echarle un vistazo a la agenda en el siguiente enlace.

 

 

· La grandeza del Goya

Esta edición de los Premios de la Academia de las Artes y Ciencias Cinematográficas ha reconocido (sabiéndolo o no) una de las Enfermedades Raras más visibles: la acromegalia. Y lo ha hecho a través de Handia, una hermosa historia inspirada en el caso real de Joaquín Eleizegui, el conocido como Gigante de Altzo y que todavía podemos ver en cines.

· El paso fundamental de la investigación

Uno de los centros de los que os presentamos sus proyectos más innovadores,  el Hospital Vall d’Hebron, ha firmado un acuerdo con la Asociación para la Lucha contra la Distonía (ALUDME) para investigar la distonía mioclónica, una enfermedad neurológica que produce sacudidas incontrolables en el cuerpo y provoca graves problemas psicológicos.

Esta enfermedad rara afecta a una persona de cada medio millón, la mayoría niños, por lo que supone una gran noticia de cara a quienes la padecen.

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